El 2 de abril, día mundial del autismo

El 27 de noviembre de 2007 la Asamblea General de las Naciones Unidas adoptó una resolución en la que declaraba el 2 de Abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. No se concibió como un día de celebración, sino como un día para reivindicar. Y desde entonces lo vivimos como una fecha especial.

Hoy quiero reflexionar sobre lo que significa la aparición de ese invitado, el trastorno autista, que llega sin avisar, cuando el niño cumple el año de vida o poco más, y se va colando en la vida del afectado y de todos los que lo rodean. En este artículo os voy a exponer mi punto de vista sobre el tema, porque, como madre de un joven con T.E.A. (Trastorno de Espectro Autista), tengo mucho que decir y creo que merece la pena decirlo.

El color azul

Hoy los colores se han convertido en símbolos reivindicativos de múltiples causas. Así tenemos, por ejemplo, el lazo rosa para el cáncer de mama, o el color azul para el mundo del autismo. Azules son el mar y el cielo, y los dos pueden regalarnos una gama enorme de variaciones de color. Desde el tono sereno de un cielo en calma hasta el azul frío y aterrador de una tormenta en el mar. Y, como el cielo o el mar, también el autismo puede albergar bajo sus alas a personas tan pacíficas que parecerían invisibles, o a pequeños con rabietas que son verdaderos terremotos y que dejan en mantillas a las pataletas de los niños, digámoslo así, normales. Lo podéis comprobar en estas líneas que no son más que una pequeña muestra de esa extraña y desconocida paleta de colores que son los T.E.A.

Cronología del autismo

¿Qué ha ocurrido para que el concepto de autismo se haya hecho mayor y hoy se le conozca como T.E.A.? ¿Qué le ha hecho llegar a adoptar ese nombre con siglas rimbombantes que nada tienen que ver con la bebida favorita de los británicos? Para entenderlo hay que viajar al pasado, al comienzo de la historia. Y no hace falta remontarse demasiado. Porque el concepto de autismo tiene menos de cien años.

En 1943 Leo Kanner estudió a once niños que tenían en común, entre otras cosas, una severa dificultad para adaptarse a los cambios y para llevar a cabo con normalidad relaciones sociales. En 1944 Hans Asperger, trabajando por separado, describió también a un grupo de niños con características muy similares a las descritas por Kanner. Hasta ahí podíamos pensar que la historia del autismo comenzó como la de tantas otras historias médicas, si no fuera porque se cometió un terrible error al formular una hipótesis demoledora: lo que causaba el autismo era, según Bettelheim y el mismo Kanner, una frialdad materna desde el nacimiento.

No quiero ni imaginar que yo hubiera vivido en esa época.

¿Os imagináis lo que puede suponer que le digan a una madre que su hijo está así porque no le ha dado suficiente cariño? ¿Cómo se sentirían esas madres cuando, además de cargarlas con ese estigma, les dijeran que sus hijos padecían esquizofrenia infantil y que la única solución era el internamiento psiquiátrico?

Por suerte hoy las cosas han cambiado y la teoría de la madre frígida ya es solo historia. Pero no está de más mencionarla aquí porque, para entender adónde hemos llegado, es bueno conocer de qué punto partimos.

¿Y qué tiene el autismo para ser tan diferente?

Al comienzo he mencionado que el diagnostico suele producirse entre uno y tres años de vida. Eso, de por sí, ya es una broma pesada de la naturaleza. Porque hoy, con los adelantos en técnicas de imagen o estudios genéticos, es posible diagnosticar muchas patologías durante la etapa fetal. Por ejemplo, eso se hace con un cribado rutinario entre las embarazadas para la detección del síndrome de Down. En este caso las familias saben lo que se van a encontrar desde mucho antes del parto. Pero, en el caso del autismo, no hay marcadores predictivos, no hay ningún anticipo, ninguna pista. Es más, el niño nace envuelto en una aparente normalidad que estallará como una burbuja cuando alcance un punto crítico del desarrollo en torno a los dieciocho meses. Y, créanme, en un año o dos ha dado tiempo a llenar la cabeza y el corazón de planes de futuro, de proyectos y de ilusiones que se vienen abajo cuando pasa lo que les voy a contar.

Uno de los primeros síntomas de alarma puede ser una falsa carencia afectiva: el niño no tolera que lo besen, llora si lo abrazan, como si en lugar de abrazarlo lo estuvieran aplastando. Y es que muchos niños se sienten exactamente así, aplastados, abrumados. Tienen una hiperestesia que hace que lo que para nosotros puede ser un sonido normal, para ellos sea un ruido amplificado cien veces. A veces no soportan el roce de una simple etiqueta en una prenda de ropa. Pueden no responder a su nombre, haciendo creer muchas veces que tienen sordera, y quedarse abrumados o sufrir una terrible rabieta ante el ruido de una aspiradora. O, como le ocurría a mi hijo, acudir a sentarse delante del televisor cuando una presentadora, cuyo nombre no olvidaré nunca, Ana Blanco, daba las noticias del telediario. En el momento en que sonaba su voz, mi Javi dejaba lo que estuviera haciendo para quedarse embelesado delante de la pantalla. Y yo, en esos minutos de sosiego, que eran un regalo para mis nervios, intentaba cargar pilas o, a veces, idear planes disparatados para secuestrar a la pobre presentadora y mantenerla en mi casa a perpetuidad, mimándola como a una reina.

Podría llenar páginas y páginas con ejemplos similares. Abuelas desesperadas porque su nieto no las mira a los ojos. Niños tan selectivos a la hora de comer que rozan la desnutrición porque no toleran la textura o, simplemente, el color de un alimento. Episodios de autolesiones que pueden deberse a algo tan simple como que un adorno esté colocado en un sitio diferente al que suele ocupar… Creo que no hacen falta más explicaciones, ¿verdad?

Los niños crecen, y cuando llega la adolescencia el terremoto inicial que he mencionado al hablar del color azul puede llegar a adquirir la intensidad de una explosión nuclear. Porque la variabilidad del trastorno es tanta como la variabilidad de las personas. Y cada niño pequeño se transforma en un adolescente distinto. Si ya los adolescentes normales son difíciles de manejar, imaginen lo que puede suponer para una persona con autismo la revolución hormonal de la adolescencia. Solo imaginen. A mí me faltarían palabras para explicarlo aquí sin quedarme corta.

En muchos casos hay un mayor o menor grado de retraso madurativo, pero hay otros que presentan síndrome de Asperger, que es un autismo de alto nivel, o de altas capacidades, que pueden, por ejemplo, pasar horas y horas hablando de su tema favorito, ya sea de las marcas de coches o de fechas de olimpiadas o de acontecimientos deportivos. Y no hay forma de meter baza en esa conversación, ni eso se limita a los más capaces. Recuerdo que cuando mi Javi adquirió lenguaje oral, tuvo una época en la que sus preguntas habituales eran siempre sobre temas energéticos. Entonces no existía internet y pasé más de una tarde buscando en las enciclopedias las diferencias entre las luces halógenas, fluorescentes e incandescentes. No me pregunten que de dónde nació su interés por semejantes cuestiones, porque bastante tenía yo entonces con encontrar respuestas a sus preguntas. Y luego, cuando mejoró, aquello dejó de importarnos tanto a él como a mí. Hoy sus temas de conversación son mucho más variados y políticamente correctos: le gusta hablar del tiempo, de viajes, de ocio, de sus estudios, de temas, en fin, bastante más normalitos.

Y llegamos a la época de adultos. Que ahí sigue habiendo mucho de lo que hablar. Porque las personas con T.E.A. se ven obligadas a moverse en un mundo diseñado por personas que no tienen autismo. Y desarrollan una serie de recursos para adaptarse a ese mundo diferente. Aprenden a usar frases convencionales, a decir “tanto gusto”, o “me encanta” aunque eso no refleje su estado emocional. Ya, ya lo sé. Eso lo hacemos todos, pero no es lo mismo. Ellos aprenden a imitarnos, aunque a veces no nos entiendan, porque desean que no los veamos tan diferentes. Se van a mover siempre entre nosotros como la persona que se va a vivir a otro país con un conocimiento rudimentario del idioma y de las costumbres del sitio al que se dirige. Por supuesto hay cosas que logran captar, y voy a daros otro ejemplo personal que me hizo sentir un momento de felicidad casi infinita. A Javi le habíamos trabajado las fórmulas sociales de cortesía. Las típicas de “cómo estás”, “buenos días”, “cómo te llamas”, y otras más o menos parecidas. Pero nos encontramos un día con un amigo muy campechano que lo saludó de esta guisa: “¿qué hay, colega?” Javi se quedó pensando durante varios segundos con la frente arrugada. Ese “qué hay” no estaba entre sus archivos de frases cotidianas. Y, cuando todos creíamos que no iba a responder, nos dejó boquiabiertos. Levantó las cejas, se pintó la cara con una sonrisa gigante, y soltó una sola palabra: “Alegría”. Y, desde luego, vaya si había alegría. A mí me invadió de golpe por todos los poros, porque era su primera respuesta “no trabajada” y había sido capaz él solito de elaborarla para expresar cómo se sentía en ese instante.

Un adulto con T.E.A. tendrá siempre a la inseguridad como compañera de viaje. Muchos presuntos delincuentes son en realidad personas con esta patología, inadaptados sociales. Hay quien defiende que genios como Einstein, Mozart y alguna que otra celebridad eran, en realidad, personas con autismo. Porque cuando tienen altas capacidades se da la paradoja de que, al coexistir con unos intereses muy limitados y rígidos, son verdaderos genios en lo suyo. El problema viene cuando tienen que enfrentarse a situaciones en las que su carencia de habilidades sociales se pone de manifiesto. Conozco a un adulto con síndrome de Asperger que estuvo a punto de que lo detuvieran porque cuando un policía le pidió la documentación en un control rutinario, le preguntó que por qué se la pedía, y como la respuesta del policía no le convenció, no tuvo reparo en decirle que él “no lo consideraba necesario” y que, por tanto, no se la iba a enseñar. Y se lo dijo con tal tranquilidad que el agente pensó que se estaba burlando de él o que tenía algo que ocultar. Y cuanto más hablaban, más se complicaba el tema.

En conclusión

Sobre el autismo existen libros y tratados que dan idea de su complejidad. En este artículo, aprovechando la fecha de 2 de Abril, me he limitado a compartir un vuelo rasante sobre ese planeta azul que existe en el nuestro, en nuestra Tierra.

Y este año el mensaje de las organizaciones y asociaciones que trabajan por y para el autismo ha sido claro: intentemos facilitar la inclusión de estas personas en nuestro mundo, sin exigirles que sean diferentes a lo que son. Porque tienen derecho a ser así, a que se les respete, a que se les den herramientas de autodeterminación, a compartir, en suma, nuestro mundo. Que también es el suyo aunque no sean iguales a nosotros. No olvidemos que existen o deberían existir muchas más cosas que nos unan que cosas que nos separen.

Adela Castañón

Imagen: Foto de Ben Hershey en Unsplash

16 comentarios en “El 2 de abril, día mundial del autismo

  1. Carmen Romeo Pemán dijo:

    Adela, como siempre que escribes sobre el autismo y tu Javi, siento una doble emoción. La alegría de ver cómo lo habéis sabido afrontar y la admiración de cómo lo cuentas para animar a otras familias.
    ¡Bravo, Adela! Eres muy grande. Un abrazo.

    Le gusta a 1 persona

    • Milagros Guerra dijo:

      Hola Adela gracias por enviarme tu articulo, genial por cierto como siempre Adela, gracias tambien por ayudar a que se conozca un poco mas como es el mundo TEA, ojala entre todos podamos coseguir que nuestros hijos todos los Javi y todas las Laura puedan ser ellos mismos sin tener que imitarnos, ojala consigamos verlos como son, es cierto son diferentes y alguna de sus diferencias consisten en ser puros sinceros sin malicia…
      Un fuerte abrazo

      Le gusta a 2 personas

  2. María Rojas Muñoz dijo:

    Qué bien expresado Adela. Muy correcto en lo formal del diagnóstico pero más bello y tierno en su descripción y enseñanza.
    No sólo te haces entender, sino que te haces querer y esto, en el mundo de la persona diferente, es de un verdadero valor.
    Magnífico Adela. Das fuerza desde tu vivencia para luchar por una sociedad más inclusiva.
    Gracias por esta poesía de tu experiencia.
    Un beso

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    • Caridad Petri de Luna dijo:

      Emocionada Adela… Cuánta falta hace que personas como tú, con tu dulzura y talante, nos introduzcáis en este mundo tan desconocido del TEA. Mi hija Clara nació un 2 de abril. A partir de ahora también lo celebraremos con Javi y esa gama de azules. Por favor, sigue contagiándonos tu entusiasmo con tus escritos

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      • Adela Castañón dijo:

        Muchas gracias, Cari. ¡Felicita a tu hija por su cumpleaños aunque sea con retraso! Y mi entusiasmo va para largo, porque esto de la escritura cada día me gusta más. ¡Gracias de nuevo por leer y comentar, y una abrazo grande, amiga!

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  3. Marian Barnes dijo:

    Muchas gracias Adela por como nos acercas al autismo, lo haces con una exquisita sensibilidad. Lo sabes comprender desde el corazon, y eso es muy valioso, pues en este mundo de conceptos y etiquetas en el que vivimos, el autismo se define, pero no se comprende.
    Me inspiran mucho tus palabras, lo describes poéticamente y al mismo tiempo de una forma muy real: “Azules son el mar y el cielo, y los dos pueden regalarnos una gama enorme de variaciones de color. Desde el tono sereno de un cielo en calma hasta el azul frío y aterrador de una tormenta en el mar.” Sí, asi es el autismo… lo expresas y transmites de un modo único, muy cercano y tierno.
    Muchas gracias, me siento feliz leyendo tus escritos.

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