Hace unas semanas asistí a una jornada sobre autismo organizada por la Asociación Principito. Me emocionó tanto la intervención inaugural de Rosa María Benítez que le pedí permiso para compartir sus palabras. No solo me autorizó, sino que también tuvo la generosidad de enviarme el texto de su intervención. Y ese texto viste hoy de gala nuestro blog. Os dejo con Rosa y con su historia. No necesita más presentación.

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UNA HISTORIA DE SÚPER HÉROES

Como decía, soy Rosa y soy mamá y soy maestra y mi mundo es azul.

Si me lo permitís os voy a robar unos minutos para contaros una historia. No una de príncipes y princesas sino de superhéroes, pero de esos sin capa ni antifaz, sólo con su incansable espíritu de lucha como bandera. Os voy a contar una historia de papás y mamás luchadores.

Había una vez una hermosa pareja con un hermoso proyecto en común: querían tener un bebé. Después de nueve largos meses de espera llegó a casa… llamémosle Juan e iluminó a todos con su presencia.

Juan crecía en una preciosa familia llena de amor, cariño y comprensión. Todos admiraban lo grande que era, cómo sonreía o incluso cómo comenzaba a balbucear:

—Cualquier día se nos arranca con una palabra— decían felices los abuelos.

Pero ese día no llegaba.

Mamá y Papá mostraban con orgullo lo listo que era su retoño. Tanto que, apenas comenzó a comer purés, cogía su cuchara y comía solo y se enfadaba si Papá intentaba dársela. Y por supuesto el biberón también se lo tomaba solo, porque era un bebé súper independiente.

No anduvo de los primeros en el grupo de amigos, pero al final lo hizo y era un experto en dar vueltas alrededor del columpio en el parque.

Pero Juan todavía no se arrancaba a hablar.

—Ya verás que cuando menos lo esperes se arranca, tú tampoco fuiste el más rápido entre tus primos— comentaba la abuela, orgullosa con Juan en los brazos.

Una tarde, mientras Juan jugaba a hacer torres y filas de colores con sus bloques, Mamá lo llamó para darle su merienda y ni se inmutó. Lo volvió a llamar, se acercó y lo tocó y Juan la miró con una mirada perdida, como si fuera una extraña.

Ya habían pasado unos dieciocho meses desde que lo pusieran por primera vez en sus brazos. Y la sonrisa brillante de Mamá se puso un poco gris. Porque Juan:

• No habla.
• Le gusta correr dando vueltas.
• Lo llamas y no te mira.

La sonrisa de Mamá es gris y decide consultarlo con Papá:

Le dice que exagera, que no es nada. Pero Mamá que siempre duda pregunta a la abuela:

Le dice que exagera, que no es nada. Pero Mamá que siempre duda pregunta al pediatra:

Le dice que exagera, que no es nada. Pero Mamá que siempre duda pregunta a Google:

Y lo que ve le da miedo, tanto, que un frio helado entra por sus pies y lentamente le recorre todo el cuerpo y la paraliza. Y por un tiempo deja de preguntar.

Todos la aconsejan, todos le dicen que ve fantasmas. Las personas más mayores incluso le dicen que de tanto nombrar a la calamidad le va a llegar. Pero Mamá sabe que pasa algo.  No le pone etiqueta, pero pasa algo.

Por no escuchar más consejos, porque tiene que volver a trabajar, o porque cree que estando con otros niños se disiparán todos los fantasmas decide llevarlo a la guardería. Y con esa experiencia conoce una nueva faceta de Juan.

Siempre tienen que ir por las mismas calles y, si eligen otra, le entra una cólera incontrolable. Entonces el sentimiento de culpa invade a Mamá porque piensa que esa rabieta es de niño malcriado.

Cuando entra en la guarde, aunque Mamá pone la más alegre de sus sonrisas, Juan se agarra a ella como si entrar en aquel lugar fuera una tortura para todos sus sentidos. Y el sentimiento de culpa de Mamá crece porque siente que lo está abandonado en manos de unas extrañas.

Y así día a día con infinita paciencia. Y nada cambia. Pero un día Papá se acerca con sigilo a Mamá y le comenta con voz preocupada que ve algo extraño en Juan, que hay veces que está en su propio mundo, que se evade del de ellos.

Mamá suspira aliviada, ya no está sola en su lucha interna. Y, como un torbellino, le cuenta de nuevo a Papá todas sus preocupaciones. Deciden ir a la guarde y hablar con su seño. Quieren compartir con ella sus desvelos y la seño les confirma sus sospechas. Y en ese momento descubren que en su vida hay un monstruo.

Un monstruo enorme contra el que tienen que luchar. Además saben que cuanto antes lo identifiquen más fácil será su lucha, porque solo así:

• Podrán ponerle ojos y cara.
• Podrán mirarlo de frente.
• Y podrán buscar herramientas para combatirlo.

Ahora sí que vuelven al pediatra con la fuerza suficiente para no aceptar un no, con la seguridad de que necesitan buscar ayuda, y finalmente salen de la consulta con una derivación al Centro de Atención Temprana.

Preparados para esa primera cita Mamá y Papá toman de la mano a Juan y, aunque tiemblan como hojas, llevan su sonrisa puesta. La sonrisa de lo transitorio, la sonrisa que cree que allí está la solución a todos sus problemas, la sonrisa que les da la esperanza de que en un par de meses todo se arreglará.

Pero, como en las horas anteriores al alba, salen de allí con un destino más oscuro. Después de una hora de intensas preguntas y de un continuo cuestionarse si lo que han hecho hasta ahora con Juan está bien, les entra la duda de si allí está la solución a todos sus problemas, si van a ser capaces de afrontar todos los retos que les han planteado. Aunque salen con unas energías desbordantes para comenzar a trabajar con Juan porque quieren ver ya los resultados.

Pero, como en las horas anteriores al alba, sigue estando todo muy oscuro y trabajar con Juan no es tan sencillo, “traerlo a nuestro mundo” o “conectar con el suyo” no es posible todos los días. Y Mamá y Papá siguen luchando.

Pero, como en las horas anteriores al alba, la oscuridad persiste y al final se ve al monstruo.

Un día, después de varios meses de evaluación, de numerosas sesiones, pautas y de mucho trabajo, la psicóloga del Centro los llama a su despacho. Un despacho de paredes blancas y muebles claros, un despacho con muchas imágenes colocadas de forma estratégica en cajas, en la pared, en la mesa,… y se sienta y les habla y de repente comienza a hablar de su monstruo:

• Le pone ojos cuando dice que Juan no fija la mirada.
• Le pone boca cuando habla del escaso desarrollo del lenguaje de Juan.
• Le pone manos cuando habla de la hipersensibilidad al tacto.
• Le pone cuerpo cuando habla de la necesidad de Juan de llevar ropa holgada.
• Le pone pies cuando explica por qué Juan a veces corre y se balancea de manera descontrolada.
• Y le pone nombre cuando lo llama AUTISMO.

Entonces dejan de escuchar, vuelven a casa con un sueño roto, con una pesadilla en sus manos y comienzan su duelo porque se les ha caído ese castillo de naipes que era su futuro idealizado.

Llegados a este punto debo pararme. Cuando empecé a hilar este cuento, no quería que fuera una historia triste, porque yo, hoy, ya no estoy triste con mi cuento, ni creo que nadie deba estarlo. Pero sí creo que para sentir una alegría plena primero se ha tenido que carecer de ella. De este modo podremos saborearla cuando está cerca. Sentirla y disfrutarla cuando nos llega. Por eso creo que este cuento no estaría completo si hubiera obviado la parte triste, ya que, aunque no nos guste, la tristeza también es necesaria.

Como os iba contando, aunque en las horas anteriores al alba todo es oscuro, siempre llega el alba y detrás de ella también la luz radiante de un nuevo día. Esto también les pasó a la Mamá y el Papá de Juan. Les llegó el alba y con ella todo un trabajo enorme: leyeron, se informaron, iniciaron terapias (algunas más fructíferas que otras) y empezaron a ser muy críticos con toda la información que les llegaba, porque no todo vale, porque cada persona es única porque nadie mejor que ellos conoce a Juan y sabe lo que realmente le funciona.

Poco a poco Mamá y Papá iban dominando al monstruo, porque sabían que solo trabajando con Juan lo mantendrían a raya. Juan cambió, aunque no fue sencillo ni inmediato. Un día, así sin pensarlo, Juan miró a Mamá a los ojos y le regaló una sonrisa. Otro día, Juan señaló a Papá el coche con el que quería jugar aquella tarde. Y otro día, los cogió de la mano y mirándolos a los ojos les dijo MAMÁ y PAPÁ.

Durante este tiempo Mamá y Papá aprendieron que la vida era como una montaña rusa, unas veces estaban arriba disfrutando y otras abajo luchando, pero siempre juntos sentados en la misma vagoneta. Mamá y Papá también aprendieron que el monstruo muchas veces cambia de cara y hay que volver a identificarlo:

A veces es una entrevista en la USMI, a veces una cita en el neurólogo, a veces toda la burocracia que hay que vivir para solicitar una beca, una ayuda o llegados al caso la Ley de Dependencia o la tramitación de la Discapacidad (que ya la palabra es horrible de por sí).

Mamá y Papá siempre recuerdan uno de los monstruos que más miedo les dio: El día que Juan entró al cole. Además este monstruo tenía muchos brazos. Brazos como tentáculos que los atrapaban:

• El dictamen de escolarización previo, con el rosario de nuevas entrevistas con psicólogos para volver a contar como era Juan, el rosario de fotocopias de todos los informes que había que adjuntar, el rosario de medidas que iban a poner a Juan en el cole.
• El no saber cómo iba a estar Juan en el cole: ¿Lo comprenderá su seño? ¿Tendrá amiguitos? ¿Sabrán dejarle su espacio cuando lo necesite? ¿Sabrán animarlo para unirse al grupo? ¿Soportará bien el ruido de una clase con más niños? ¿Estará preparado para recibir tantos estímulos?
• ¿Se habrá planteado todas estas cuestiones algún docente cuando le ha llegado un niño autista a su aula?

A pesar de todo, finalmente Mamá y Papá le pusieron cara también a este monstruo. Aunque siempre con el pellizquito, hoy respiran y disfrutan nuevamente de la subida de la montaña rusa. Juan es feliz en su cole. Juan tiene amigos. Juan se relaciona con los niños, Juan es Juan, es Valentina, es Adrián, es Amir, es Álvaro, es Pablo, es José, es Carlos, es Víctor, es Nico, es Myriam, es Lucía.

Y en esa subida de la montaña rusa Mamá y Papá pasan tres años, cuatro años, cinco años en esa vagoneta siempre juntos y con esa barra de seguridad que es la psicóloga del Centro de Atención Temprana, sus terapias y sus desvelos para que Juan y su familia siempre avancen, nunca se rindan y continúen dentro de la montaña rusa que es su vida.

Un día, así como en un suspiro, llega el sexto cumpleaños de Juan y lo que debería ser una semana frenética de preparativos para la fiesta se convierte en algo lúgubre y triste porque, no se sabe bien por la decisión de qué experto, después de cumplir los seis años Juan tiene que salir del CAIT. Y para ese monstruo a día de hoy nadie tiene herramientas con las que ayudar a ponerle cara. Y contra ese monstruo nadie puede luchar…

O puede que ya no sea así, puede que en esa montaña rusa Mamá y Papá ya no estén solos en su vagoneta. Es que, poco a poco, esa montaña rusa se ha ido convirtiendo en un punto de encuentro. En un hermoso tren azul lleno de ilusiones y esperanzas.

En ese tren todas las Mamás y los Papás se sienten acompañados en este nuevo camino. Al fin y al cabo, van en un tren azul donde las familias que se suben se sienten seguras y comprendidas, entendidas y apoyadas.

Para finalizar, me gustaría citar un fragmento de “El Principito”, de Antonie de Saint-Exupéry.  Ese libro nos ha enseñado muchas cosas a mis hijas y a mí:

—Adiós— dijo el Principito.

—Adiós— dijo el zorro—. He aquí mi secreto. Es muy simple: no se ve bien sino con el corazón. Lo esencial es invisible a los ojos.

—Lo esencial es invisible a los ojos—. Repitió el principito, a fin de acordarse.

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Creo que sobran comentarios. Solo me queda una cosa por decir: Gracias, Rosa.

Adela Castañón

Imagen: Asociación Principito