«Cuando perdemos el derecho a ser diferentes, perdemos el privilegio de ser libres»  Charles Evans Hughes (1862-1948)

Un invitado inesperado

Es un dicho popular que los niños vienen con un pan debajo del brazo. Pero, ¿qué ocurre si la harina de ese pan no es la de siempre?, ¿si la levadura es distinta, y lo que sale del horno parece cualquier cosa menos pan?, ¿o si por el sabor, la textura, la consistencia, nos encontramos con algo que parece imposible digerir?

Estas preguntas tan abstractas se convierten en el punto de inflexión de la vida de muchas familias cuando llega, más o menos por sorpresa, un bebé que no es “normal”. Los estudios prenatales permiten anticipar patologías como el síndrome de Down. Otras, como el autismo, carecen de marcadores específicos y solo dan la cara cuando el niño alcanza una edad crítica, entre los 18 y los 36 meses.

En el primer caso, la familia sabe de antemano con lo que se va a enfrentar. En el segundo, la naturaleza toma el pelo a los padres que, durante los primeros meses, se dedican a hacer planes de futuro para ese bebé que nace con una engañosa normalidad. El diagnóstico, cuando llega, arrasa con todos esos proyectos y convierte una hoja de ruta bien diseñada en una cinta rodante en la que, por muchos pasos que se den, parece que siempre se encuentra uno en el mismo sitio. Ese desbarajuste emocional lo recoge y lo expresa de maravilla la madre de un niño con síndrome de Down, Emily Pearl Kinsgley, en La belleza de Holanda. Y, si damos un paso más, en el caso del autismo vemos que el cataclismo que se produce después del primer o segundo año de vida, lejos de disminuir, va haciendo más profundo el abismo que separa al niño y a la familia del resto de los mortales. Podemos ver unas pinceladas de cómo es la vida de estas personas en el video Mi hermanito de la luna.

Llamemos a las cosas por su nombre

El autismo afecta a algo tan humano como es la capacidad de relación con los iguales, a la comunicación y al área de las relaciones humanas. Ángel Rivière, psicólogo fallecido en el año 2000, y una de las personas que más hizo por el mundo del autismo, hablaba en uno de sus trabajos sobre lo que él llamaba la “ceguera mental” de los autistas, para explicar que son incapaces de entender que los demás somos “objetos con mente”. Una persona con autismo carece de la capacidad de atribuir a otras personas emociones, sentimientos y estados mentales distintos al suyo. Un bebé de corta edad hará pucheros y se pondrá triste si su madre se acerca a él con el ceño fruncido, porque sabe instintivamente que mamá está enfadada. Un niño con autismo puede sonreír y expresar alegría en un funeral con toda normalidad, porque, para él, supone la posibilidad de un encuentro inesperado con su abuela, aunque el fallecido sea su abuelo. Y, si alguien le ha dicho que el abuelo está feliz en el cielo, el niño con autismo solo verá en ese hecho un motivo de alegría, y será incapaz de manifestar o fingir la tristeza que sería esperable. El autista no sabe mentir. No comprende los juegos de palabras. No tiene doblez.

A pesar de la labor de profesionales como Ángel Rivière, que dedicó su vida a mejorar la de las personas con autismo, siguen existiendo reputados escritores que tratan el tema con una ligereza y un desconocimiento que solo merecerían indiferencia, si no fuera porque llegan a un público numeroso. Y lo triste es que a ese público se le ofrece una imagen distorsionada, peyorativa y despectiva de todo lo que el término autista implica. Quienes leen a esos escritores no solo se quedan sin conocer los valores humanos de las personas con autismo, sino que vuelven a levantar unos muros que había costado muchos años derribar. Me estoy refiriendo, en concreto, a un artículo aparecido hace poco en El País. Afortunadamente, unos días después este periódico publicó una réplica, que Autismo España se apresuró a enviar. Esta réplica y otras respuestas devuelven la dignidad y la esperanza a las personas con autismo y a sus familias.

Como madre de un joven con autismo, mi primera reacción ante el artículo de El País fue de ira y de desprecio. Pero después de varias lecturas he llegado a la conclusión de que, en realidad, esa definición deformada del término “autista” no es más que una muestra de la supuesta sabiduría del autor del escrito, cuyo único acierto es el título del mismo, “Narcisismo hasta la enfermedad”, pero aplicable exclusivamente a quien lo firma. Por los términos que emplea, deduzco que el autor, persona supuestamente “sana”, habla de oídas sobre algo que no conoce en absoluto. Es más, demuestra que no es capaz de intentar ver el mundo a través de los ojos de los que tienen autismo. Así que, si creemos en lo que argumenta en su texto, ¿quién sería en este caso el “autista”?

Pero yo quiero centrarme en la importancia de la diferencia. Me gustaría hacer un llamamiento a los que me lean: que intenten ponerse, por un instante, dentro de la piel de alguien que no es como los demás. Solo eso. Y después de hacerlo, que piensen si esas diferencias suponen una barrera o un puente. Y, para facilitar esta especie de desdoblamiento, empezaré por aportar mi propia visión desde dentro y desde fuera.

El autismo afecta a todo el grupo familiar, y no solo a la persona que lo tiene (y digo “tiene” y no “padece” con toda intención). Como afectada, por tanto, llegué a ese punto de inflexión del que hablaba al principio. Me encontré, como otros muchos padres, con una bifurcación en la que solo podía optar por ser parte del problema o parte de la solución. Podía pensar la carga que para mi familia sería un niño así o pensar en la carga que mi hijo llevaba a cuestas. Compadecerme porque me había tocado una criatura diferente o ponerme en la piel de mi hijo, al que su diferencia le acarrearía sufrimientos porque la vida le había negado la potestad de poder elegir o rechazar su autismo. Y lo tuve muy claro. Desde el primer momento quise a mi hijo porque era así, y el autismo era parte de él. Nunca sentí que lo quisiera a pesar de su autismo.

Y, visto desde fuera, tampoco es extraño que los demás nos vean como familias a las que, por decirlo en términos simplistas, el Autismo nos ha caído del cielo como un castigo divino. Quien no conozca el tema, o se deje orientar por escritos distorsionados como el que publicaba El País, puede pensar que somos unos “pobres” padres y madres que nos pasamos la vida mirando hacia abajo, a unos hijos que se encuentran en situación de inferioridad, y hacia arriba, a la espera de profesionales que saquen de la manga una varita mágica que haga que nuestra pesadilla termine.

Pero este camino tiene muchos cruces, y en este punto podemos elegir también el dibujo horizontal. Darle al tema un enfoque diferente, que no pone a nadie por encima de nadie. Podemos pedir ayuda a otras personas (profesionales, educadores, otros padres) para que nos enseñen a ser nosotros mismos los que aprendamos a convivir con el autismo, y a manejar esa realidad diferente. No queremos peces. Queremos que nos enseñen a pescar. Y en esa relación de igualdad construimos un triángulo equilátero donde la persona con autismo será un pilar más junto a la familia y el resto del mundo. Dejará de ser un simple receptor o demandante de recursos, para convertirse en alguien con sus propios criterios, con sus propios valores y con su propia riqueza personal que también podrá aportar mucho a quienes lo rodean, y ocupar el lugar que, por derecho, no por compasión, merece entre la sociedad.

Una persona con autismo será muy buena en aquello que despierte su interés. Por ejemplo, ningún partido en la final del mundial de futbol –salvo que el futbol sea su pasión– lo distraerá nunca de sus ocupaciones, aunque el resto del país esté paralizado frente al televisor. Los intereses de las personas con autismo son restringidos y limitados; son personas ordenadas, necesitan un entorno predecible, claves que les ayuden a anticipar qué es lo que va a pasar al día siguiente, en la hora siguiente, en el minuto siguiente. Lo que los niños normales aprenden sin darse cuenta, a los niños con autismo les cuesta aprenderlo, y nunca lo harán si no los dotamos de las herramientas necesarias. Para ellos las relaciones humanas, con toda su complejidad, siempre serán tan difíciles como nos sucede al expresarnos en un segundo idioma del que desconocemos los giros y complejidades. Pero cuando se trabajan programas y sistemas que facilitan la comunicación, el cambio es radical. El niño comienza a manejar agendas, fotos o dibujos que le permiten controlar su entorno e interactuar con los demás. Empieza a darse cuenta de que puede expresar sus ideas y entiende las peticiones que le hacemos. Y, entonces, las personas que estamos a su lado entendemos el significado de la expresión “alcanzar el cielo con las manos”.

A veces habría que preguntarse quién es el autista: ¿la persona afectada o los que son incapaces de verlo con los ojos del amor, y ver el mundo a través de su mirada?

¿Y ahora, qué?

Pues, llegados a este punto, quienes vivimos con alguien con autismo podemos elegir. Quedarnos para siempre en la celda de autocompasión en la que nuestro tren, a veces, hace una parada al principio de la historia, o continuar avanzando a través del paisaje de las fortalezas de nuestros hijos, apoyándonos en ellas más que en sus debilidades, para construir juntos el futuro.

Siempre he pensado que es mejor dejarse llevar e ir a favor de la corriente, que empeñarse en navegar luchando a brazo partido con el oleaje. Por supuesto, habrá ocasiones en que las familias quisiéramos atravesar una pared, pero siempre será mejor dar un rodeo en busca de una puerta. Tenemos que bajarnos del carro del orgullo y de la superioridad, para empezar a dar voz y voto a los afectados, respetando así su diversidad y teniendo en cuenta sus preferencias a la hora de planificar su futuro. Porque a lo largo de la vida nos enfrentaremos a tomas de decisiones que repercutirán en ellos y en su felicidad.

Y a quienes no tienen en su vida a una persona con necesidades diferentes, les haría una reflexión más. Conozco a muchas personas con autismo, y solo puedo decir que siento que es mucho más lo que nos une que lo que nos separa. Hay testimonios estremecedores de autistas de alto nivel que reclaman y reivindican su derecho a ser como son. Y creo que les asiste toda la razón del mundo. Si respetamos otras culturas con hábitos que a nosotros nos resultan chocantes, ¿con qué derecho nos arrogamos la potestad de decidir que una persona con autismo debería aprender a “pensar y sentir” igual que los demás?, ¿y con qué autoridad retuercen y desvirtúan algunos el término “autismo” para convertirlo en una definición que para nada se corresponde con la realidad? Tal vez quien escribe así quiera mostrar al mundo su dominio del lenguaje y la riqueza de su prosa, pero solo logra poner en evidencia la mezquindad y la pobreza de su espíritu.

Si alguien quiere ampliar información, le recomiendo que eche un vistazo al legado de Ángel Rivière tanto en imágenes como en palabras. Y nada mejor que una cita suya para cerrar este artículo:

Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal. No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente, o un adulto. Es más lo que compartimos que lo que nos separa.

Adela Castañón

Imagen de Jay Mantri